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关怀特殊儿(完结篇)‧协助脱离自我世界‧解救来自外星的孩子

A蕙生活 来源:http://www.tyc2005.com 发布时间:2020-06-18

关怀特殊儿(完结篇)‧协助脱离自我世界‧解救来自外星的孩子孩子腹泻了好几天,还夜不成眠的,哭声嘤嘤,直把坚实的静寂刮出深深长长的一道痕,分外刺耳惊心。才三个月大呢,黄玉环凝视着孩子那一对原本清澈得天空一般的双眼,现已朦朦地隔了一层雾,还盛着两泡泪,竟感到一种遥远的距离感。她下意识地抱紧孩子,哄着逗着,哭声仍不停止。抬头瞥了一眼墙上的挂钟,已是深夜三点钟。再多三个小时便得出门工作,想到这里,黄玉环深深地吁了一口气。这夜很短,却也很长。黄玉环眼帘半垂,神色微黯,即使隔了十年的事,再挑起还是很实在的痛。专访时黄玉环已结束“种子教师研习营”的培训,回到马六甲的家乡,专访的地点在黄老师家楼上的书房,木门紧闭着却还依稀听见楼下小儿子陈幏璟的笑闹声。经过十余年的奔波及努力,幏璟也从一个被医生批定永远无法直立行走的孩子,至今日他可以活蹦乱跳地几乎把整个家闹翻。对于这件事,黄玉环不无感恩。“11岁了,我只希望他能自立,不会造成他哥哥的负担,就好了。”东马搬到西马治疗孩子黄玉环笑说,自闭儿就是外星来的孩子。他们的眼睛足以容纳世界上每一寸人们不曾发现的角落,却装载不了人的眼神。他们与常人一样有五官五感,但就因为接触及体会世界的角度和方式不一样,以致他们无法了解及适应这地球。46岁的黄玉环育有两个儿子,而患上自闭症的幏璟则是幼子。黄玉环曾在教育界服务19年之久,从老师至校长,再到师训学院的讲师,还得过教育发明家奖,她热爱着教育这份工作。举家迁返马六甲后,她现任职马六甲肯纳儿学会顾问。而决定终结上半生努力拚来的事业,从东马沙巴的山打根搬到西马,是在小幏璟确诊为自闭症后丈夫说的一句话。“我丈夫跟我说,孩子才是最重要的,他没有未来我们怎幺办?”因为山打根并没有自闭症辅导中心,而且医学科技也没有西马的进步,于是丈夫建议搬到她家乡马六甲,以方便小幏璟接受治疗。丈夫的坚强和积极,成了黄玉环背后最大的助力。于是,为了孩子,黄玉环辞去了在师训学院讲师的工作,丈夫也放下所有在山打根的事业,一家人迁至马六甲,一切从零开始。“别问为甚幺,只要知道‘如何’,如何去帮助孩子。”在《会说话的虎尾兰》这本书里,形容自闭儿是出生前领受过多珍宝的孩子,因此在降世后必须经历一些磨练,才可扯平这一条账。小幏璟就是个自闭儿,他是曾让医生放弃的孩子,虽现年才11岁,但这11年的岁月却都是他父母及他自己努力挣来的,步步艰辛却也步步走下去。在小幏璟出世以前,黄玉环在人生途上走得平顺有劲。直至小幏璟出世,一切美好生活的泡泡都仍未破灭。“他出世的时候有4.15kg重,是个很健康的宝贝。”两个月大,幏璟已经开始呀呀地学着发声,可就在三个月大的时候,小幏璟开始出现一些问题,如腹泻及皮肤敏感;四个月的时候开始不吃不喝,全身软趴趴的,对声音没有反应。看着孩子的成长情况逐日往后退,黄玉环及丈夫情急之下,马上带孩子到医院去检查,医生却诊断小幏璟是耳聋。这个结果让黄玉环几近崩溃,而终日以泪洗脸。“那时候我哭,说我不会教,耳聋的孩子我不会教。”犹幸,丈夫不放弃希望,隔日再找别的医生检查。经过详尽检查后,这医生却说小幏璟的听觉系统完好,没有听觉问题。终可直立行走活泼好动“但那医生却说我的孩子是‘发展迟缓’,还说他这一生不可能学会走路了。”不同的医生不同的说法,黄玉环与丈夫初时为了孩子还真走了不少冤枉路,后来小幏璟经诊断为自闭症后,黄玉环与她的丈夫反而有鬆一口气的感觉,这让医生诧异说,这是他遇到的第一对听到孩子是自闭症而没有表现伤心的父母。“至少我们知道幏璟真正的问题出在哪里了,那至少我们有了方向。”在邻居的介绍下,黄玉环在小幏璟8岁的时候给他尝试“生物医学治疗法”,之后小幏璟的情况大有改善,直至现在,小幏璟已可直立行走,还很活泼好动,顽皮起来时还会恶作剧呢。黄玉环事后回想起来都不禁自嘲道:“真是全世界都跑遍了。”正是深切了解到自闭儿父母的彷徨与无助,黄玉环才希望可以借着肯纳儿学会为平台,集合家长的力量,为有学习障碍孩子提供教育。错过黄金治疗期家人不放弃小幏璟虽在接受“生物医学治疗法”后进步许多,却也因为错过了6岁以前的黄金治疗期,而暂时未能痊愈如平常小孩一般。即使如此,黄玉环还是从不放弃对小幏璟的教育。记者抵达黄玉环家时,经她引领穿过客厅走上楼上书房,便看到小幏璟正襟危坐地上课,他的家教是一名印度老师,难得的是小幏璟竟也喜欢她。因为无法追上主流学校的课业进度,所以黄玉环便聘请了这个印度老师在白天的时候给小幏璟授课,此外,黄玉环也会在晚上的时间亲自辅导小幏璟。只求学会自立黄玉环表示,她对小幏璟的要求不高,只希望可以尽自己与丈夫的能力帮助他,让他学会自立,就好了。马六甲肯纳儿学会提供教育训练马六甲肯纳儿学会原名为“马六甲特殊(自闭)儿童之家”,后正名为“马六甲肯纳儿学会”。“肯纳儿”就是自闭症的意思,这是由一群有自闭症孩子的父母成立的自闭儿辅导中心,现有三名老师,15个学生,接纳任何种族,但中心的成员多是华人。外表与正常人无异黄玉环表示,设立肯纳儿学会的目的是要团结自闭儿家庭的力量,除了每週提供特殊孩童教育与训练,也定期安排教育局及福利局或治疗师的讲座,也提供家长培训及指导。她也希望通过一连串的活动,提昇社会对自闭儿的关注。因为这类孩子从外表看来,与正常人无异,实际上却有过动、情绪上的障碍或统感失调等问题。尤其活在自己世界的自闭症孩童,如果能藉着早期介入治疗,便能更快地帮助他们早日回到主流社会生活。早期发现及早介入可入主流学校就读黄玉环参加台湾大学马来西亚校友会举办的“种子教师研习营”,是因为“晨曦学障幼童协助计划”跟马六甲肯纳儿学会的理念相似,都是要帮助这一群有学习障碍的孩子。她觉得这是项有意义的活动,也由衷感激台大大马校友会,让她有这个机会到台湾去学习及更深入认识学习障碍这一回事。“台湾早在廿多年前就开始关注学障教育事业,真的做得很好,即使是盲人也很有知识,在主流社会上生存。”此番回国,她最大的收穫是认知到“早期发现,及早介入”的重要性。因为自闭症是一种人际关係、语言、认知及感觉之发展障碍。自闭症幼儿若能及早发现及接受培训与治疗,便更有机会走出自闭的世界,进入主流学校就读。她也表示,孩子6岁以前大脑还没成型,如能在这之前就发现到孩子的问题,并去解决它,对孩子的未来更有助益。拥抱自闭儿1.看电影《马拉松小子》这部电影成功宣导特殊教育理念、关怀特殊儿童及展现人性光辉,感人至深。《马拉松小子》是根据真人真事改编,灵感来自患有自闭症的青年裴享珍以及其母亲。自从得知儿子患上自闭症后,裴享珍的母亲不断四出寻访名医,尝试各种治疗方法。经过多次失败后,她最终将希望放在马拉松上,自此与儿子展开艰苦的训练。没想到,马拉松的训练为裴享珍带来了生气,在马拉松比赛上跑完全程,取得骄人的成绩。这个感人故事后来结集成书,触动了万千心灵。2.看漫画《与光同行》不管你家有没有自闭儿,都应该读这部漫画。这漫画在甫推出时,就在日本掀起了一股抢购热潮。故事中的主角小光在被诊断出患有自闭症之前,他的父母即已尽全力的照顾和教导他,但是因为他只能以哭闹和肢体表达情绪,常让他的父母备受责难。父母的伤心焦急无助,令读者莫不心生恻然,渐渐理解自闭儿的父母承受的压力及误解有多幺巨大,在为爱儿求医和寻找愿意接受自闭儿的学校的过程中,这对父母也四处碰壁……从中我们可以了解自闭儿的医疗、社福,和教育是多幺的不足及急迫。这部漫画可以让我们更了解这个族群――当我们了解自闭儿的敏感,我们就会降低音量、减少碰触……如此一来,自闭儿被吓到而哭闹的情况就会减少。当我们了解自闭症的成因不是父母的教育失败,我们就不会说出“是不是因为你的教育方式有问题?”这种伤人的话,我们就会去体贴他们的难处。当更多人了解他们的医疗和教育问题,改善这些问题的机会就越大。除了漫画版,日本于2004年亦根据同名漫画改编成电视剧《与光同行》,让社会对患有自闭症的人士有正确的了解,也让社会更加关心他们了解他们。/副刊‧报导:周美珊‧2012.01.12
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